Idiopathischen Lungenfibrose

 

 

IPF online

IPF online gibt Menschen mit IPF und ihren Therapeuten mehr Einblick in die Krankheit und den Krankheitsverlauf.

Was ist IPF Online?

Forschungsprojekt

Akute Verschlechterungen der Idiopathischen Lungenfibrose (IPF), sog. Exazerbationen (AE) sind mit einer schwergradigen Verschlechterung der Erkrankung und hohen Mortalität belastet. Eine frühzeitige Diagnosestellung der AE-IPF ist daher essentiell und kann möglicherweise den Verlauf der AE-IPF günstig beeinflussen. Ihr Auftreten ist bislang jedoch unvorhersehbar und Früherkennungsmethoden sind daher unbedingt erforderlich. Erst vor kurzem wurde eine sog. Heimspirometrie bei der IPF vorgestellt, bei der die tägliche Messung der Lungenfunktion sehr gut den Verlauf der Erkrankung widerspiegeln kann.

 

Daher erhoffen wir, dass eine tägliche Messung des Lungenvolumens, der sog. FVC (1x täglich mittels Heimspirometrie) und die Auswertung dieser Messungen mittels der App „MyHealthMonitor“ (Curavista) akute Exazerbationen frühzeitig erkennen kann und durch eine schnellstmögliche Behandlung das Voranschreiten der IPF vermindert werden kann. Diese Pilotstudie wird derzeit an 50 Patienten an 5 pneumologischen Zentren unter Leitung von Prof. Kreuter, Zentrum für seltene und interstitielle Lungenerkrankungen in der Thoraxklinik Heidelberg in Deutschland durchgeführt und vom Deutschen Zentrum für Lungenforschung finanziert.

Was ist IPF?

IPF in Deutschland

Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine sehr schwerwiegende chronische Erkrankung mit schlechter Prognose. Sie ist gekennzeichnet durch eine fortschreitende Vernarbung des Lungengewebes, die zu einer ständig zunehmenden Atemnot (Dyspnoe), Husten und Verlust an Lebensqualität führt. Eine leider oft tödliche Komplikation ist die akute Exazerbation der IPF, deren Ursachen und Therapie bis heute eine große Herausforderung darstellen. Die IPF tritt meist im Alter zwischen 50 – 70 Jahre auf, Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Die Ursache der IPF ist trotz intensiver Forschung nur zum Teil bekannt. Man vermutet, dass die Erkrankung in der Europäischen Union jährlich bei etwa 30.000–35.000 Menschen festgestellt wird und in Europa ungefähr 200.000 Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose leben.

 

In Deutschland leiden circa 14.000 Menschen daran. Lange Zeit gab es keine medikamentöse Therapie für diese Erkrankung, aber dank intensiver Wissenschaft in diesem Bereich konnten in diesem Jahrzehnt 2 effektive Therapien in klinischen Studien etabliert werden. Seit 2011 ist in Deutschland Pirfenidon und seit 2015 Nintedanib zur Behandlung der IPF zugelassen. Für beide Medikamente zeigt sich in klinischen Studien ein günstiger Trend hinsichtlich einer Verlangsamung des Voranschreitens der Lungenfibrose. Zu den symptomatischen Behandlungsmethoden gehört die pulmonale Rehabilitation und die Langzeitsauerstofftherapie (LOT), die beide die körperliche Leistungsfähigkeit oft deutlich verbessern können. Bei fortgeschrittener IPF stellt die Lungentransplantation eine weitere therapeutische Option dar.

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